PicnicHealth和WylderNation基金会宣布ASMD加速为酸性鞘磷脂酶缺乏症研究做出
文章来源：新宝机械网 | 2022-09-18
PicnicHealth和Wylder Nation基金会宣布ASMD加速为酸性鞘磷脂酶缺乏症研究做出贡献
亚利桑那州旧金山和斯科茨代尔-（美国商业资讯）-由风投支持的初创公司PicnicHealth为患者提供了前所未有的医疗记录访问权限以及为科学研究做出贡献的能力，以及致力于促进研究的组织Wylder Nation基金会酸性鞘磷脂酶缺乏症（ASMD）的宣布即将建立合作伙伴关系，以生成真实世界的ASMD数据集，为医学研究做出贡献。
PicnicHealth和Wylder Nation基金会一起成立了“ ASMD Accelerate”，以了解病历数据中记录的患者旅程，并将其转换为可操作的，身份不明的数据集，以推进ASMD研究。ASMD Accelerate最初专注于ASMD的慢性神经内脏形式，通常称为A型Niemann-Pick疾病（NPA）和A / B型（NPA / B）中国机械网okmao.com。
ASMD Accelerate可以为患有ASMD的患者或已离开ASMD的患者集中医疗记录。Wylder Nation和其他研究人员将对这些记录中的数据进行识别和分析，以更好地了解ASMD如何随着时间的发展以及如何进行管理。最终，目标是使这些数据能够带来更好的护理，对ASMD的更好理解以及新的治疗方法。
PicnicHealth已帮助成千上万的慢性或复杂疾病患者通过其患者产品浏览医疗保健系统。通过PicnicHealth研究平台，该公司正在与顶尖生命科学，学术机构和倡导组织合作，以构造匿名和汇总的医疗记录，从而使研究人员能够访问纵向的真实数据集。
“解锁患者对医学数据的控制对于罕见疾病尤为重要，因为对于疾病很少了解的数据对于临床护理和研究提供了无与伦比的强大功能，” PicnicHealth首席执行官Noga Leviner说。“我们很高兴与Wylder Nation基金会，患者及其家人合作。”
Wylder Nation联合创始人兼总裁Steven Laffoon说：“要充分照顾患有ASMD的孩子，通常需要与不同医院和学术机构相关的多名医生的持续参与，这给家庭获取和整理其完整病史带来了挑战。”基础。“与PicnicHealth的合作伙伴关系不仅将帮助家庭克服这一障碍，还将为基于现实世界的循证数据奠定基础，以帮助我们更好地了解这种复杂疾病的真正负担，并最终帮助加速未来的治疗选择。”
Wylder Nation合作伙伴利用数据使患者，他们的家人和ASMD研究人员受益
这种伙伴关系集中了患者及其家人的病历。此外，它还允许Wylder Nation和ASMD研究人员从以前无法访问的病历中访问有价值的匿名信息。
PicnicHealth使用以患者为中心的方法，并认为将患者及其家人置于研究的中心对确保患者控制其数据至关重要。将来，ASMD研究人员将能够申请访问各种研究项目的匿名数据集。
通过机器学习促进医学研究
PicnicHealth使用高级的在环机器学习（HITL ML）对完整的医疗记录进行数字化和结构化，包括直接来自患者提供者的便笺，成像和实验室记录等独特的详细信息。PicnicHealth可以从美国任何机构以任何格式获取记录，而不管他们使用的是医院系统还是电子病历系统。他们专有的算法“读取”记录，护士验证每个抽象。这种方法使公司可以按比例处理记录，同时确保法规级的准确性并针对每条记录改进算法。
关于PicnicHealth
PicnicHealth是一家医疗技术公司，与患者合作，将其完整的病历移植到易于使用的在线应用程序中。该平台使患者能够前所未有地访问和控制他们的病历，并且在得到他们同意的情况下，有机会将这些有价值的数据贡献给进一步的科学研究。该公司由Noga Leviner和Troy Astorino于2014年创立，与多家全球最大的生物制药公司和学术研究机构合作。在PicnicHealth.com上了解更多信息。
关于韦德民族基金会
Wylder Nation基金会致力于改善患有酸性鞘磷脂酶缺乏症（ASMD）的儿童和家庭的生活。该组织成立于2013年，致力于促进学术研究人员，行业和其他利益相关者之间的合作，以加快发现和开发ASMD和其他类似溶酶体贮积病的治疗选择。